21/10/2010

Un témoignage poignant.

Aujourd'hui, je vais vous offrir le témoignage d'Evelyne.

Si je dit "offrir", c'est parce que je considère que chaque personne qui accepte de témoigner fait un don à toutes les autres en devenant un maillon de plus à la chaîne de la prévention. 

Elle est atteinte d'une hépatite C de génotype 1B par coupure avec instrument chirurgical contaminé. Le génotype 1B est le plus difficile à guérir, car plus résistant aux traitements. Je vous livre son témoignage brut, tel qu'elle me l'a envoyé. Et, même si il est très dur, il prouve que le dépistage et les traitements, même lourds, en valent la peine...car c'est la vie qui est au bout du chemin.

"J'ai vécu une année terrible de bi-thérapie. Tous les effets indésirables, même les 1%, je les ai eus !! Dur, dur , mais ça vaut le coup de se faire traiter.

À la fin du traitement, j'ai eu une dépression grave liée aux effets secondaires de l'interféron et ribavirine..3 mois d'hospitalisation en clinique psy...aujourd'hui, j'ai toujours un traitement anti-dépressif, mais je me sent très bien.

Il est vrai que j'ai perdu mon statut social de cadre, je suis en invalidité, je m'abstiens de toucher à une goutte d'alcool depuis 2006 ( effets de l'alcool dévastateurs sur le foie déja fibrosé) et, j'ai maintenant une vision de la vie tout à fait différente!!

Faites vous dépister, le traitement n'est pas facile , mais aujourd'hui, après 1 an de chimio chaque semaine, le virus n'est plus détectable...les résultats sont là!!

 
Courage à ceux qui le subisse , à votre écoute, je vous embrasse, et si vous êtes atteints de cette maladie, contactez moi! Je ne peux que vous aider."

Voilà, je n'ai plus rien à ajouter si ce n'est un grand merci pour ce témoignage et comme toujours...

FAITES VOUS DÉPISTER UNE FOIS PAR AN...

41684_100000700215992_1948_n.jpg Evelyne est joignable via Face book en cliquant sur la photo ci contre. 

 

 

 

 

 

L'espoir est comme le ciel des nuits : il n'est pas coin si sombre où l'oeil qui s'obstine ne finisse par découvrir une étoile.

[Octave Feuillet]

17:52 Écrit par Chrysalide | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

08/10/2010

Le Fibroscan®.

fibroscan.jpgCertains d'entre vous me font part de leur peur de la biopsie du foie qui permet de chiffrer l'atteinte de cet organe une fois diagnostiqué positif à l'hépatite C.

Je vous rappelle qu'il existe des alternatives à la biopsie tel que le Fibroscan®. Cette technique est totalement indolore, et permet d'obtenir un résultat immédiat. Elle peut être réalisée tous les ans ou tous les 2 ans pour suivre l'évolution de la fibrose. Le volume hépatique exploré par le Fibroscan® est au minimum 100 fois supérieur à celui d'une biopsie hépatique tout en ne nécessitant aucune technique invasive et donc aucun nouveau risque de contamination.

Il n'y a donc aucune raison valable de ne pas vous faire tester, et si vous êtes séropositifs de vous laisser prendre en mains par les professionnels de la santé.

Pour l'hépatite C, comme pour toute autre maladie, c'est l'ignorance qui tue!

La fibrose du foie que je cite plus haut se quantifie sur une échelle qui va de F1 à F4 selon sa gravité.

Ceci dit, comme je le dit à maintes reprises sur ce blog, je ne suis pas médecin. Demandez tout simplement à votre généraliste de vous faire une demande de prise de sang comprenant un dépistage des hépatites et, si vous deviez être atteint, consultez un hépatologue qui pourra poser un diagnostic plus pointu et vous prendre en charge au sein d'une équipe pluri-disciplinaire. Ce qui vous permettra, non seulement de savoir...mais surtout de vous prendre en main et d'avoir accès au traitement adéquat.

Si vous êtes un habitué de ce blog, vous savez que c'est l'ignorance de leur maladie qui a tué mes parents dont le foie était trop atteint que pour encore réagir aux traitements.

Travaillant au C.H.U Saint-Pierre, je peut vous dire que celui çi possède un service d'hépatologie doté du  Fibroscan®.

Si vous le désirez, contactez moi via Chrysalide en cliquant sur "me contacter" à gauche au dessus de l'enveloppe, je me ferai un plaisir de vous fournir leur coordonnées détaillées.

 

 

 Le courage consiste à dominer sa peur, non pas à ne pas avoir peur.

François Mitterrand]
Extrait de Mémoire à deux voix

 

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19:58 Écrit par Chrysalide | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

01/10/2010

MORTS A PRIX BRADÉS...

Bonjour à tous.

Après un long break, j'ai décidé de revenir et malheureusement pas avec de bonnes nouvelles.

Pourquoi ce retour? Tout simplement suite à une annonce aux journeaux télévisés d'un responsable du Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) de l'accord sur une indemnisation des victimes du Sida et de l'Hépatite C par transfusions sanguines.

Pour rappel, le sang dans notre pays n'est testé pour le Sida que depuis 1985 et, pire encore pour l'hépatite C depuis 1990.

L'estimation faite a conclu qu’il y avait eut 550 cas de contamination directe et 75 cas de contamination indirecte à l’hépatite C. Pour le VIH, l’estimation est de 41 cas.

Vu que pas mal de patients contaminés sont déjà morts depuis, on se demande déjà où ils ont été cherché ces chiffres mais...surtout...regardez le nombre de cas d Hépatites C par rapport au VIH!

HORS, tenez vous bien, l'indemnisation sera de 124.000 Euros pour les patients VIH contre 50.000 Euros pour ceux victimes de l'hépatiteC!!!

 

Pour moi, la mort n'est pas chiffrable, mais plus encore, ceux que nous aimons ont pour nous tous la même valeur sinon c'est de la mort au rabais.

 

Belges ou non, blancs ou noirs, jeunes ou vieux, séropositifs au VIH ou à l'Hépatite C. La douleur de les voir, chaque jour crever à petit feu, la révolte de les perdre, les vies brisées par l'absence... NON, chaque contamination se devrait d'être remboursée au même prix, peu importe le virus.

Cela fait 6 ans que mes parents m'ont quittée. 6 ans que je galère, cachant ma tristesse permanente sous un masque de gaité, 6 ans que chaque joie qui entre dans ma vie n'y entre qu'à moitié car ils ne sont plus là pour la partager, 6 ans que n'ai plus d'épaules pour pleurer les jours de déprimes, 6 ans que je mange pour m'emplir de l'absence de leur amour, 6 ans que je tiens en équilibre.

Aujourd'hui je suis folle de colère, mes parents valaient 2x 50.000 Euros pour avoir eu la malchance de croiser la route de l'Hépatite C...le VIH aurait plus que doublé leur valeur...excusez moi mais j'ai envie de gerber...désolé pour ce gros mot!

Alors, j'ai décidé de me relancer dans le combat.

Je vais reposter, faire revivre mon blog, réécrire aux journeaux, recrier mon indignation sur tous les toits... et surtout informer, afin que d'autres n'ai pas à subir, en plus de la perte, l'humiliation d'une mort bradée.

 

La saturation, il y a un moment où cela vient dans ce repas qu'on appelle vie : il ne faut qu'une goutte, alors, pour faire déborder la coupe du dégoût.

Charles-Augustin Sainte-Beuve 
Extrait de Mes poisons

 

20:24 Écrit par Chrysalide | Lien permanent | Commentaires (4) |  Facebook |