Bienvenue chez Chrysalide

Un témoignage poignant.

2010-10-21T17:57:17+02:00

Aujourd'hui, je vais vous offrir le témoignage d'Evelyne.

Si je dit "offrir", c'est parce que je considère que chaque personne qui accepte de témoigner fait un don à toutes les autres en devenant un maillon de plus à la chaîne de la prévention.

Elle est atteinte d'une hépatite C de génotype 1B par coupure avec instrument chirurgical contaminé. Le génotype 1B est le plus difficile à guérir, car plus résistant aux traitements. Je vous livre son témoignage brut, tel qu'elle me l'a envoyé. Et, même si il est très dur, il prouve que le dépistage et les traitements, même lourds, en valent la peine...car c'est la vie qui est au bout du chemin.

"J'ai vécu une année terrible de bi-thérapie. Tous les effets indésirables, même les 1%, je les ai eus !! Dur, dur , mais ça vaut le coup de se faire traiter.

À la fin du traitement, j'ai eu une dépression grave liée aux effets secondaires de l'interféron et ribavirine..3 mois d'hospitalisation en clinique psy...aujourd'hui, j'ai toujours un traitement anti-dépressif, mais je me sent très bien.

Il est vrai que j'ai perdu mon statut social de cadre, je suis en invalidité, je m'abstiens de toucher à une goutte d'alcool depuis 2006 ( effets de l'alcool dévastateurs sur le foie déja fibrosé) et, j'ai maintenant une vision de la vie tout à fait différente!!

Faites vous dépister, le traitement n'est pas facile , mais aujourd'hui, après 1 an de chimio chaque semaine, le virus n'est plus détectable...les résultats sont là!!

Courage à ceux qui le subisse , à votre écoute, je vous embrasse, et si vous êtes atteints de cette maladie, contactez moi! Je ne peux que vous aider."

Voilà, je n'ai plus rien à ajouter si ce n'est un grand merci pour ce témoignage et comme toujours...

FAITES VOUS DÉPISTER UNE FOIS PAR AN...

Evelyne est joignable via Face book en cliquant sur la photo ci contre.

L'espoir est comme le ciel des nuits : il n'est pas coin si sombre où l'oeil qui s'obstine ne finisse par découvrir une étoile.

[Octave Feuillet]

Le Fibroscan®.

2010-10-08T20:30:07+02:00

Certains d'entre vous me font part de leur peur de la biopsie du foie qui permet de chiffrer l'atteinte de cet organe une fois diagnostiqué positif à l'hépatite C.

Je vous rappelle qu'il existe des alternatives à la biopsie tel que le Fibroscan®. Cette technique est totalement indolore, et permet d'obtenir un résultat immédiat. Elle peut être réalisée tous les ans ou tous les 2 ans pour suivre l'évolution de la fibrose. Le volume hépatique exploré par le Fibroscan® est au minimum 100 fois supérieur à celui d'une biopsie hépatique tout en ne nécessitant aucune technique invasive et donc aucun nouveau risque de contamination.

Il n'y a donc aucune raison valable de ne pas vous faire tester, et si vous êtes séropositifs de vous laisser prendre en mains par les professionnels de la santé.

Pour l'hépatite C, comme pour toute autre maladie, c'est l'ignorance qui tue!

La fibrose du foie que je cite plus haut se quantifie sur une échelle qui va de F1 à F4 selon sa gravité.

Ceci dit, comme je le dit à maintes reprises sur ce blog, je ne suis pas médecin. Demandez tout simplement à votre généraliste de vous faire une demande de prise de sang comprenant un dépistage des hépatites et, si vous deviez être atteint, consultez un hépatologue qui pourra poser un diagnostic plus pointu et vous prendre en charge au sein d'une équipe pluri-disciplinaire. Ce qui vous permettra, non seulement de savoir...mais surtout de vous prendre en main et d'avoir accès au traitement adéquat.

Si vous êtes un habitué de ce blog, vous savez que c'est l'ignorance de leur maladie qui a tué mes parents dont le foie était trop atteint que pour encore réagir aux traitements.

Travaillant au C.H.U Saint-Pierre, je peut vous dire que celui çi possède un service d'hépatologie doté du Fibroscan®.

Si vous le désirez, contactez moi via Chrysalide en cliquant sur "me contacter" à gauche au dessus de l'enveloppe, je me ferai un plaisir de vous fournir leur coordonnées détaillées.

Le courage consiste à dominer sa peur, non pas à ne pas avoir peur.

François Mitterrand]
Extrait de Mémoire à deux voix

MORTS A PRIX BRADÉS...

2010-10-06T20:38:12+02:00

Bonjour à tous.

Après un long break, j'ai décidé de revenir et malheureusement pas avec de bonnes nouvelles.

Pourquoi ce retour? Tout simplement suite à une annonce aux journeaux télévisés d'un responsable du Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) de l'accord sur une indemnisation des victimes du Sida et de l'Hépatite C par transfusions sanguines.

Pour rappel, le sang dans notre pays n'est testé pour le Sida que depuis 1985 et, pire encore pour l'hépatite C depuis 1990.

L'estimation faite a conclu qu’il y avait eut 550 cas de contamination directe et 75 cas de contamination indirecte à l’hépatite C. Pour le VIH, l’estimation est de 41 cas.

Vu que pas mal de patients contaminés sont déjà morts depuis, on se demande déjà où ils ont été cherché ces chiffres mais...surtout...regardez le nombre de cas d Hépatites C par rapport au VIH!

HORS, tenez vous bien, l'indemnisation sera de 124.000 Euros pour les patients VIH contre 50.000 Euros pour ceux victimes de l'hépatiteC!!!

Pour moi, la mort n'est pas chiffrable, mais plus encore, ceux que nous aimons ont pour nous tous la même valeur sinon c'est de la mort au rabais.

Belges ou non, blancs ou noirs, jeunes ou vieux, séropositifs au VIH ou à l'Hépatite C. La douleur de les voir, chaque jour crever à petit feu, la révolte de les perdre, les vies brisées par l'absence... NON, chaque contamination se devrait d'être remboursée au même prix, peu importe le virus.

Cela fait 6 ans que mes parents m'ont quittée. 6 ans que je galère, cachant ma tristesse permanente sous un masque de gaité, 6 ans que chaque joie qui entre dans ma vie n'y entre qu'à moitié car ils ne sont plus là pour la partager, 6 ans que n'ai plus d'épaules pour pleurer les jours de déprimes, 6 ans que je mange pour m'emplir de l'absence de leur amour, 6 ans que je tiens en équilibre.

Aujourd'hui je suis folle de colère, mes parents valaient 2x 50.000 Euros pour avoir eu la malchance de croiser la route de l'Hépatite C...le VIH aurait plus que doublé leur valeur...excusez moi mais j'ai envie de gerber...désolé pour ce gros mot!

Alors, j'ai décidé de me relancer dans le combat.

Je vais reposter, faire revivre mon blog, réécrire aux journeaux, recrier mon indignation sur tous les toits... et surtout informer, afin que d'autres n'ai pas à subir, en plus de la perte, l'humiliation d'une mort bradée.

La saturation, il y a un moment où cela vient dans ce repas qu'on appelle vie : il ne faut qu'une goutte, alors, pour faire déborder la coupe du dégoût.

Charles-Augustin Sainte-Beuve
Extrait de Mes poisons

Un grand break.

2008-05-27T18:06:54+02:00

Comme vous avez pu le constater, Chrysalide n'avait plus rien posté depuis quelques temps.

Depuis 4 ans et le décès de mes parents, j'acceptais toutes les réunions, manifestations, interviews auquelles on me demandait de participer dans l'espoir de faire avancer le "Schmilblick".

Mais, cet engagement a un coût. Celui de se lever, manger, dormir hépatites et de ne plus vivre que dans les réminiscences du passé. Douloureux! Très douloureux, quand il faut sans cesse raconter la contamination, la dégradation, la mort de ceux que l'ont aimait.

Aujourd'hui, j'ai besoin de VIVRE. MA vie, mes hobbys, mes amis, mes bonnes bouffes, mes plaisirs, mes besoins et surtout lorsque je pense(si souvent) à mes parents, ne revivre que les fous rires, les vacances, les câlins, le bonheur à trois...

Bien sûr, Chrysalide restera toujours présente afin d'être consultée et prévenir. Et j'espère que vous continuerez à en relayer l'adresse afin d'éviter à vos familles ou amis de croiser un jour la route des hépatites.

Et si une avancée majeure devait se profiler à l'horizon je reposterai pour vous en informer!

Mon message reste le même, évitez tout comportement à risque...Soyez infiniment prudents!

Et merci de votre soutien...

Le moment présent est la piste désignée à tout nouveau départ.

Louis-Marie Parent, prêtre québécois.

UNE HÉPATITE C'EST SI HONTEUX?

2008-02-15T14:37:11+01:00

Yves Leterme est hospitalisé depuis hier à la clinique universitaire de Louvain "en raison d'une hémorragie interne du système gastro-intestinal", a annoncé hier jeudi le porte-parole du vice-Premier ministre dans un communiqué.

Dans un premier temps, les médias flamands avaient annoncé que Mr Leterme était atteint d'une hépatite...PROPOS IMMÉDIATEMENT DÉMENTIS PAR L'ENTOURAGE DU VICE-PREMIER MINISTRE!

A bon, pourquoi démentir de façon si véhémente une simple phrase comprenant le mot "HÉPATITE"?

CES DÉMENTIS RAPIDES ET CATÉGORIQUES MONTRENT, ENCORE UNE FOIS, COMBIEN LE MOT "HÉPATITE" RIME ENCORE ET TOUJOURS AVEC "HONTE", même chez des gens prétendument lettrés. Et malheureusement, tant que la honte persistera(injustement), la prévention restera inexistante puisque honte=tabou!

J'espère sincèrement que Mr Leterme, mis à mal par les médias et soumis à un stress intense ces derniers mois(ce qui n'est jamais bon pour la santé) se remettra rapidement...,ce qui est loin d'être le cas des malades "hépatants".

Le sage a honte de ses défauts, mais n'a pas honte de s'en corriger.

Confucius.

Le Cauchemar continue...

2008-01-31T18:53:06+01:00

La chambre du conseil de Tongres examinera vendredi une affaire impliquant un médecin du Limbourg qui a contaminé ces dernières années une vingtaine de patients à l'hépatite B et C. Le parquet demande que le médecin, âgé d'une cinquantaine d'années, soit renvoyé devant le tribunal correctionnel pour coups et blessures involontaires, relatent mercredi le "Belang van Limburg" et la "Gazet van Antwerpen".

Le médecin n'aurait pas respecté, lors de son travail, les règles élémentaires d'hygiène, en utilisant notamment plusieurs fois la même aiguille. Parallèlement à la procédure judiciaire, l'Ordre des médecins a également entamé une procédure disciplinaire à l'encontre du docteur.

Chez environ 10% des victimes, l'hépatite a été diagnostiquée comme chronique, ce qui signifie que ces personnes subiront les conséquences du virus tout au long de leur vie.

A PART PLEURER JE FAIT QUOI?

COMBIEN D'AUTRES AFFAIRES ENCORE?

L'homme sage apprend de ses erreurs, l'homme plus sage apprend des erreurs des autres.

Confucius.

Mais apprendrons nous un jour?

SERMENT D'HYPOCRITE!

2008-01-28T16:11:57+01:00

Comment qualifier cette terrible affaire sur laquelle Martine(cliquez pour voir son blog) a attiré mon attention.

5 centres de radiologie viennent d'être fermés en France pour non respect, entre autres, des règles élementaires de désinfection. Ces centre étaient dirigés par un médecin belge qui pratiquait des échographies endovaginales dans le cadre de grossesses ainsi que d'autres, endorectales, de dépistages de problèmes prostatiques.

Autant vous dire que vu les fluides corporels laissés sur ces sondes employées sans préservatifs et, le fait de ne pas les avoir désinfectées(un coup de papier cuisine après le patient et un coup de lingette le soir), le risque de propagation d'infections nosocomiales(cliquez pour plus d'information) est malheureusement bien réel! Pauvre hippocrate(cliquez pour lire son serment).

Je ne trouve aucun mot pour qualifier les agissements de ce médecin et aucunes excuses pour le personnel médical ou administratif qui les ont couverts. Il est bien joli de brandir le spectre du licenciement si les langues s'étaient déliées, je pense que rien ne justifie la mise en danger d'autrui. Le pain de ce labeur devait avoir un goût de rance!

7.691 personnes ont ainsi été rappellées afin de passer un dépistage multiple HIV-Hépatites-Herpès... Sans compter les possibles transmissions foetales(pour les femmes enceintes concernées).

Il faut à présent laisser la justice suivre son cours, mais le moment venu, j'espère que les juges et jurys seront sans pitiés et sanctionneront lourdement toutes les parties prenantes de ce terrible drame.

Cette nouvelle affaire montre à quel point il est facile d'être contaminé, sans pour cela avoir de comportement à risque. Et si j'insiste sur le mot comportement à risque, c'est parce que j'ai reçu...enfin...une réponse de la Ministre de la santé que je vous livrerai dans les jours à venir...je dois pour ma part encore la digérer. Vous comprendrez pourquoi.

N'oubliez pas ma pétition en ligne pour un dépistage gratuit des hépatites...votre vote aura de l'importance lorsque le moment où nous seront enfin entendus arrivera!

A ce propos, Muriel Colinet du CHAC(cliquez pour leur site) m'a déjà parlé d'émissions futures sur la RTBF et d'un rendez-vous avec madame Onkelinx... Qui vivra verra!

L'injustice humaine se manifeste chaque jour, sur tous les plans. Je la trouve beaucoup plus scandaleuse que l'injustice du destin...

Francis Blanche.

PÉTITION DÉPISTAGE HÉPATITE C.

2008-01-24T15:09:23+01:00

Voilà, ce week-end je vous parlerai d'une nouvelle affaire qui défraye la chronique en France où un médecin belge a vu fermer ses 5 centres de radiologie par les autorités.

Il pratiquait, entre-autres, des échographies vaginales sans jamais désinfecter ses instruments entre 2 patientes!

En attendant, écoeurée, j'ai créé ma pétition pour un dépistage national gratuit des hépatites que vous pourrez signer en cliquant sur le bouton ci-dessus. Si j'arrive enfin à me faire un jour entendre, je l'aurai sous le bras et ce sera une petite pierre de plus à l'édifice...

Merci à vous et restez vigilants.

On peut tout faire par petits pas mesurés, mais il faut parfois avoir le courage de faire un grand saut; un abîme ne se franchit pas en deux petits bonds.

David Lloyd George

BONJOUR TRISTESSE!

2008-01-23T20:48:25+01:00

Hier, tragique fait divers dans une école de Mons. Un instituteur, et soyons clair je ne blâme pas cet enseignant qui depuis est dévasté par la portée de son geste, à piqué un certain nombre de ses élèves en vue d'une expérience scolaire avec la même aiguille pour tous.

Cet accident est symptômatique du manque cruel de connaissance des modes de transmission de maladies infectieuses dans notre pays. Parlez du SIDA et les gens vous répondrons qu'ils savent, ce qui bien souvent est faux car beaucoup d'entres eux ont encore de graves lacunes en la matière...mais parlez leurs des HÉPATITES B et C, et là c'est dramatiquement vrai que la méconnaissance est quasi totale!

Et soyons sérieux, ce n'est là nullement la faute du citoyen mais bien celle des pouvoirs publics qui refusent toujours de reconnaitre l'urgence du problème et de se battrent à nos côtés (simples citoyens ou associations) afin d'informer et ainsi de protéger la population.

Une meilleure information ferait que les professeurs ne commettraient plus ce genre d'erreur.

Une meilleure information ferait que vous, parents, sauriez que lorsque vos enfants partent en camps il faudrait ajouter aux recommandations d'usage de ne jamais partager d'objets contaminants tels que rasoirs ou brosses à dents.

Une meilleure information ferait comprendre aux enfants appréciant les jeux de rôles en ligne ou sur table que les pactes de sang liant les humains, elfes...ou toute autre race n'ont de sens que dans un monde virtuel mais peuvent avoir de terribles conséquences dans le "vrai monde ou l'on s'ennuye" (pour reprendre la formule d'une célèbre bande dessinée).

Alors s'il vous plait, soyez conscients du risque de partage de tout objet ayant été en contact avec les fluides (et peut importe lesquels) de quelqu'un d'autre. Et si une personne vous propose, même en toute bonne foi, ce genre de pratique ayez le cran de dire NON. Il en va de votre santé!

La grandeur d'un destin ce fait de ce qu'on refuse plus que de ce qu'on obtient.

Françoise Chandernagor.

Ministres inaccessibles!

2008-01-20T18:41:11+01:00

Voilà un mois que j'écrivais à notre nouvelle ministre de la santé Madame Onkelinx afin de lui décrire le marasme dans lequel se trouvent ceux qui sont contaminés et leurs familles...

Manifestement, notre nouveau ministre se disant qu'elle n'est peut-être là que pour trois mois, vu que ce gouvernement ne fait que passer et qu'un autre sera désigné à Pâques, n'a manifesté aucun intêret, que ce soit à mes deux mails successifs ou à ma lettre conventionnelle envoyée à son bureau.

Je souhaite à Madame Onkelinx et à ses proches de ne jamais croiser la route de l'hépatite C ce qui dans les années à venir, si rien n'est fait, sera de plus en plus difficile. Et je me permet malgré tout de lui faire remarquer que ce sont les impôts de ces concitoyens qui payent son salaire...même si ce n'est que pour trois mois. Je pense sans me tromper que nous nous attendions à un peu plus d'efficacité ou au moins à la politesse d'une simple réponse!

Voilà, une déception de plus, je pense finir par envoyer une missive à sa majesté le Roi, peut-être là aurais je plus de chance(il est bon de continuer à rêver).

Il faut rêver et quelque soit la folie de votre rêve y arriver!

David Douillet.

Mais c'est la mort qui a assassiné Fred Chichin

2008-01-04T17:18:41+01:00

C'est avec un peu de retard que je relaye la mort de Fred Chichin, guitariste des Rita Mitsouko.

Fred Chichin et Catherine Ringer étaient revenus au-devant de la scène ce printemps, grâce à un très bel album, Variéty, et une tournée passée par le Botanique et les Ardentes. Récemment, l'AB avait programmé les Rita Mitsouko mais Catherine et le groupe avaient déjà dû assurer le concert sans Fred, souffrant.

Mercredi 28 novembre, Fred est mort à 53 ans, victime d'un cancer foudroyant. Au début des années 2000, il avait déjà dû se battre contre une hépatite C qui l'avait grandement affaibli.

Voici ce qu'il en avait dit au journaliste du Soir en avril dernier:« Durant cette période, je n'ai pas eu trop le temps de penser au groupe. J'ai attendu que ça passe. J'avais ce virus en moi depuis vingt-cinq ans et il s'est réveillé. Je n'étais pas frustré mais j'ai beaucoup réfléchi. J'ai fait un peu le point sur ce qu'on avait fait jusqu'ici. J'ai recentré. J'ai enlevé ce qu'il y avait de trop, pour rassembler ce qu'on a fait de mieux. Avec des chansons simples, concises. Je me suis soigné pendant deux ans et demi. Cela explique en partie pourquoi Les Rita Mitsouko n’ont pas sorti d’album depuis cinq ans. Cette maladie a pris du temps à guérir.”

Mère de trois enfants, Catherine tenait avant tout à protéger leur intimité. La chanteuse pleure un père, un compagnon, une âme sœur. Et le monde de la musique davantage qu’un être cher.

Moi qui ai perdu mes parents de cette saleté et vous, qui consultez régulièrement ce blog, ne comprenons que trop bien ce qu'endure Catherine Ringer aujourd'hui et toutes nos pensées l'accompagnent elle et ses enfants.

Plus profondément le chagrin creusera votre être, plus vous pourrez contenir de joie.

Khalil gibran (le prophète).

Bonne année...

2008-01-02T18:47:16+01:00

Et surtout, à vous tous et toutes qui en visitant mon blog me donnez chaque jour le courage de continuer la bataille, même si je ressemble si souvent à Don Quichotte, ce sont vos visites et petits commentaires qui me donne l'envie de lutter chaque jour contre vents et marées...MERCI, MERCI, MERCI!

Que 2008 soit pour chacun une année de prévention, et pour ceux d'entres vous qui sont atteints, que les traitements se fassent plus légers et efficaces, et qu'ils vous redonnent la force de remonter la pente et de retrouver le goût de vivre bien et à fond chaque instant qui passe et qui j'en suis convaincue nous rapproche du but.

Traitements, recherches...tout cela ne serait rien sans le courage de ceux qui comme vous se battent au quotidien...

Il n'y a ni petits faits dans l'humanité, ni petites feuilles dans les arbres.

Victor hugo.

Lettre ouverte au nouveau Ministre de la santé.

2007-12-19T21:56:47+01:00

Puisque nous avons enfin un gouvernement, ma première tâche aujourd'hui, par le biais de Madame Onkelinx(puisque le PS héritera du portefeuille), fut de faire parvenir une lettre ouverte à notre futur Ministre de la santé.

Je vous en livre ci-dessous le contenu. Il me faut cependant vous prévenir que j'y décrit de manière assez brutale le sort qui fut celui de mes parents et que certains passages de celle-ci pourront choquer les personnes sensibles.

Je tiens donc à mettre en avant que chaque corps réagit de manière différente à la maladie et que le sort des uns ne sera pas celui que supporteront d'autres malades. Mes parents étaient âgés, la maladie non détectée avait fait son oeuvre et aucun traitement ne pouvait plus pour eux être encore efficace. C'est pour cette raison d'ailleurs que tous ceux qui combattent mettent en avant l'importance de la prévention et le fait qu'être testé, diagnostiqué et ainsi soigné permet d'échapper à ce que décrit ma lettre et peut ainsi vous sauver la vie!

Ne vous imaginez donc pas que chaque malade aura a subir ce que je décris ci dessous et c'est dans cet optique d'ailleurs que tous nous luttons, pour éviter justement que ce qui nous est arrivé ne VOUS arrive. Pour que VOUS puissiez guérir.

Mais parfois, aussi, il faut frapper fort et parler crûment de ce qui nous a atteint afin de secouer le cocotier et d'arriver enfin à un résultat!

Voici donc ma lettre, ne la lisez qu'en gardant à l'esprit que ceci est MON HISTOIRE, pas la vôtre.

Sinon, pour cette fois, passez ce post. Bientôt peut-être nous aurons un ministre responsable qui fera en sorte que tout ceci ne soit plus qu'un mauvais scénarios qui ne se reproduira plus!

Ma lettre commence ici.

Chère Madame Onkelinx, cher nouveau Ministre de la santé;

Ils s'appelaient Paul et Hélène, ils étaient mes parents adorés, ils sont morts...non correction ils ont crevé (désolé pour cette brutalité d'expression) en Avril et Mai 2004, à 5 semaines d'intervalle des suites de l'hépatite C.

Savez vous qu'en Belgique il est estimé que 1% environ de la population Belge est contaminée(puisque jusqu'ici tout les ministres ont préféré oublier de mettre en place une véritable évaluation).

1%, cela représente plus ou moins 100.000 personnes! Et parmis ces 100.000 personnes, la moitié s'ignorent atteintes.

Pourquoi? Parce qu'à part quelques vagues campagnes au language peu clair, rien dans notre pays n'a encore été fait pour promouvoir réellement le dépistage annuel de nos concitoyens.

La lutte contre le VIH est enfin dans une phase active (3.130.000 euros de subsides cette année) et je m'en félicite, mais savez vous que l'hépatite C c'est 4 fois plus de contamination et 4 fois plus de décès par an dans notre pays que le sida?! Malheureusement, il s'agit d'un tueur silencieux, indétectable sauf lorsqu'il est souvent déjà trop tard...voilà pourquoi il est si important de se faire annuellement dépister.

Ce virus en effet s'attaque à votre foie, puis gangrène littéralement tous vos autres organes. Reins, coeur, cerveau rien n'y échappe... et en bout de course une agonie lente et dégradante.

Ma mère, pour sa part, ne savais plus marcher, ni avaler de nourriture, ni même boire car son cerveau ne lui disait plus comment faire. Elle a finit avec un foie complètement nécrosé (mort) et ne pouvant, dès lors, plus être éliminées les toxines produites par son organisme l'ont littéralement empoisonnées et ont finit par monter au cerveau.

Ma mère est morte, grabataire mais non sans avoir d'abord présenté les symptômes de ces vaches atteintes de la maladie de la vache folle (Creutzfeldt-jacob) titubantes et s'écroulant dans leurs pâtures...images combien montrées à la télévision et qui ont du serrer le coeur de bien des gens.

Que ressentiraient ils si ont leur montrait les mêmes images humaines cette fois (façon de parler) !!

L'hépatite C c'est, dans le monde, 500.000 morts par an!

C'est, en Belgique, chaque année des centaines(et je suis loin de la vérité) de familles confrontées à la perte de ceux qu'elles aiment.

Pourtant, dans notre pays, chaque année les gens peuvent se faire dépister gratuitement pour le cancer de la peaux (Melanoma Day/Journée du Mélanome)..

Pourquoi ne pas instaurer une journée gratuite de dépistage de l'hépatite C?

Vos prédécesseurs ont toujours mis en avant le coût d'une telle opération (alors que l'état pourrait faire appel au mécenat des firmes pharmaceutiques entre autre), mais savez vous combien coûtent à la société les malades trop tardivement dépistés et leurs cohortes de médicaments, hospitalisations à répétitions, journées de travail perdues pour les actifs, greffes de foies pour ceux qui sont encore en âge et assez vaillants que pour la supporter (et limitées aux dons d'organes) et enfin les décès et les vies productives perdues...sans compter la dépression dans laquelle plongent parfois ceux qui les ont accompagnés!

Rien que la dernière année de leur vie mes parents auront coûtés plus d'un million d'anciens francs Belges à la sécurité sociale)!

Ils s'appelaient Paul et Hélène, à leurs noms rajoutez ceux des 500.000 morts emportés par l'hépatite C dans le monde cette année et parmis ceux-ci tous les noms des Belges qui cette année auront succombés alors que dépistés à temps leurs vies auraient pu être épargnées.

Soyez celle qui enfin agira, soyons le pays que l'on montrera en exemple pour avoir été le pionnier de la lutte contre ce fléau dont tous les scientifiques s'accordent à dire que pour 2020 il explosera et ne nous laissera que les yeux pour pleurer!

Merci Madame le Ministre pour votre attention. Je suis ainsi, que les associations de lutte contre les hépatites, à votre disposition à tout moment qui vous conviendra.

Et si, par les aléas de la politique vous ne deviez pas hériter de ce portefeuille, mais puisque celui si sera confié à l'un de vos homologue PS, je vous en supplie transmettez lui cette supplique. Offrez moi votre appui, aidez les malades et leurs familles, sauvez les vies de vos concitoyens!

"C'est l'exclusion qu'il faut exclure..."

2007-12-08T16:38:57+01:00

Chacun d'entre vous depuis le 1er Décembre, journée mondiale de lutte contre le VIH, a certainement déjà eu l'occasion de visionner un de ces spots soutenus par de nombreux "peoples" Belges.

Que ne donnerai je pas pour que pareil spot existe également pour l'hépatite C. Car ne nous voilons pas la face, l'exclusion fait aussi partie du quotidien de nombreux séropositifs au VHC.

Pour quelques courageux tels que Steven Tyler, Dame Anita Roddick(décédée depuis), Christopher Kennedy Lawson, Pamela Anderson, Marianne Faithfull, Larry Hagman... combien d'autres, parmis les "peoples" Belges entre autres, pour refuser de révéler leur contamination de peur de cette terrible exclusion.

Comme si l'hépatite C était une maladie honteuse! Je rappelle encore une fois que mes parents(tous les deux décédés de cette saloperie) avaient été contaminés par un pédicure et que parmis les personnes que j'ai eu l'occasion de rencontrer au sein de diverses associations, certaines l'ont été par des soins dentaires, des gastroscopies, du materiel mal stérilisé durant une intervention ou par blessure durant leur travail de personnels soignants...

Et quand bien même, la maladie est un accident de parcours, une fatalité que certains d'entre nous, en luttant selon leurs moyens essayent d'empêcher. Et peu importe le mode de contamination, personne ne devrait avoir à porter le fardeau de l'exclusion en plus de celui de la maladie!

"Quand on est malade, rien ne chante plus fort que l'envie de guérir"

Jean Giono.

Hépatocytes, une alternative à la greffe.

2007-10-16T20:17:48+02:00

A l'UCL, le professeur Etienne Sokal et son équipe travaillent sur une technique de thérapie cellulaire qui, à terme, pourrait remplacer la lourde greffe de foie.

Cette technique permet de ne plus àvoir à greffer la totalité du foie mais, uniquement des cellules appellées hépatocytes prélevées sur le foie d'un donneur. On imagine le bénéfice engendré par cette technique car une greffe totale d'organe reste un acte lourd de conséquences.

Après préparation et conservation à très basse température, les hépatocytes sont réinjectés dans le foie malade via la veine porte, veine essentielle aboutissant au foie.

Bien sûr, ceci n'est qu'un début et la recherche se concentre, entre autre, sur les cellules souches immatures que l'on trouve en grand nombre dans le cordon ombilical.

Voilà une bonne occasion de rappeller au futures mamans l'importance d'accepter le don de sang de cordon au moment de la naissance. Don qui sauve et sauvera encore dans l'avenir bien des vies.

Cette recherche représente une nouvel espoir encore pour tous ceux qui se feront tester et se découvriront contaminés avec une atteinte du foie déjà importante.

Dans toutes les larmes s'attarde un espoir(Simonne de Beauvoir).

Enfin, le retour!

2007-10-13T18:06:44+02:00

Voilà, l'ordinateur est enfin déballé et rebranché. Cela m'a pris un peu plus de temps que prévu, mais la semaine à été un peu plus difficile que prévue aussi.

Je ne pensais pas que le fait de quitter la maison familiale pu être aussi pénible. Bien sûr, je suis à présent dans un nouvel environnement moderne et très agréable, mais si vide de tous mes souvenirs...

Notre vieille bâtisse, même si elle devenait trop chère à entretenir, était chargée de tous les moments, bons et mauvais, de ma vie avec mes grands-parents et mes parents. Il me faut à présent faire le deuil de ces lieux et les premiers jours, je dois l'avouer sont bien durs.

Mais bon, je vais faire de mon mieux, comme je le fait depuis 3 ans 1/2 déjà et Chrysalide, comme chaque fois m'aidera à avancer car c'est mon engagement de vous tenir informé(e)s et de faire avancer le combat contre les hépatites.

Grâce aux encouragements de Dou via les commentaires, j'ai vu mon blog être mis à la une des Skynetblogs. Merci à l'équipe Skynet, c'est un super espoir de vie pour ceux qui ont ainsi découvert Chrysalide et se feront tester tout en en parlant autour d'eux. Je décortique le nouveau matériel reçu ces derniers jours et posterai pour vous tenir informés.

Dix jours de repos forcé.

2007-10-02T19:35:00+02:00

Voilà venu le temps d'emballer mon ordinateur en vue du grand déménagement.

Pensez, 50 ans et depuis toujours dans notre maison familiale!

Seulement, à présent que la famille se résume à moi et ma chienne Isis, la maison était devenue un peu grande. Donc dès demain, en route pour une toute nouvelle aventure et un nouvel appartement.

Si j'ai de la chance, je devrais récupérer mon portable et peut-être arriver à revenir via une connection non sécurisée du voisinage...je sais, c'est très vilain de squatter les autres réseaux mais vu que l'on coupe ma ligne dès demain pour ne la rétablir que le 12 à ma nouvelle adresse on me pardonnera bien cette entorse à la bienséance!

Dès le 12 je serai à nouveau opérationnelle et vous parlerai de la création d'une nouvelle association "SOS Hépatites Maghreb", où le CHAC et sa dynamique présidente Muriel Collinet étaient présents. Car le Maghreb aussi, et notamment l'Egypte où le taux de contamination atteint le chiffre effarant de 13%, est fortement touché par l'explosion des hépatites B et C.

Un long combat nous attend encore!

Merci de vos visites et de votre soutien!

500.000 morts par an et tout le monde s'en fout!

2007-10-01T17:25:39+02:00

Je reviens de la réunion des dirigeants des organismes de lutte contre le VHC/médecins et médias...en larmes.

Les médias...parlons en! Ils étaient 17, pour la plupart asiatiques, anglais ou américains. Pas un seul belge!

Les dirigeants et les medecins, après s'être gargarisés de grands mots, jolis graphiques et avoir reconnu l'urgence de la situation...se sont dirigés vers le buffet et donné rendez-vous au prochain symposium!

Je fut la seule à parler des malades(dont mes parents) en leur demandant s'il ne serait pas plus utile de créer de grandes campagnes publicitaires qui avertiraient le grand public...on m'écouta poliment!

Une fois revenue( à pied pour me calmer) je pris contact avec nos médias. Si la RTBF me confirma faire un sujet dans le journal de ce soir, pour RTL les priorités sont ailleurs...aucun sujet!

Je ne peut donc que poster ici toute ma rage de me battre contre des moulins à vent. Et vous redire que le VHC c'est 500.000 morts par an dans le monde, dont 86.000 en Europe.

C'est aussi 1% de notre population infectée, soit environ 100.000 personnes.

Vous pensez que ca n'arrive qu'aux autres...mes parents aussi!

Alors qu'avec une prise de sang par an vous vous donnez toutes les chances de vous préserver ou de guérir si vous êtes contaminés.

Faites vous tester.

Mort d'une grande Dame!

2007-09-29T21:21:33+02:00

Ce 10 Septembre mourrait d'un hémorragie cérébrale Dame Anita Roddick.

Qui me direz vous était Anita Roddick? Et bien il s'agissait de la fondatrice de la célèbre chaine de produits de beauté "The Bodyshop".Elle avait été diagnostiquée séropositive à l'hépatite C en 2004. Bien trop tard que pour pouvoir bénéficier d'un traitement, la cirrhose ayant déjà fait son oeuvre. Depuis elle se battait pour pousser un maximum de gens à appliquer ma fameuse citation "FAITES VOUS TESTER".

Alors, si une fois l'an vous decidez de passer une prise de sang, profitez de ce 1er Octobre, journée mondiale de l'hépatite C pour poussez la porte de votre médecin et comme, Christopher Kennedy Lawford, neveu du plus célèbre président des Etats-unis, vous vous donnerez toutes les chances de guérir!(si vous désirez voir son témoignage, malheureusement en anglais, cliquez sur l'image de Dame Anita ci-dessus).

ET SURTOUT, AYEZ UNE PENSÉE POUR TOUS CEUX QUI SE BATTENT ET CEUX QUI NOUS ONT MALHEUREUSEMENT QUITTÉS...

Journée Mondiale de l'Hépatite C.

2007-09-14T22:08:34+02:00

Une nouvelle année, déjà la 4ème journée mondiale de prévention de l'hépatite C ce 1er Octobre 2007.

L'occasion de vous faire tester afin de vous assurer que pour vous tout va bien...ou de dépister votre séropositivité au VHC et de vous prendre en main afin de vous soigner et d'ainsi vous donner les meilleures chances de guérir!

Alors, n'hésitez pas, en ce début Octobre poussez la porte de votre généraliste et demandez cette simple prise de sang qui vous permettra de vous rassurer ou de vous traiter car, il n'y a rien de pire que de se cacher la tête dans le sable.

Le site international de lutte contre ce terrible virus a pris de nouvelles couleur à l'approche de ce 1er Octobre et vous propose une approche très ludique avec, entre autre, un petit jeux de piste des comportements à éviter.

Bien sûr il est en anglais, mais l'animation d'accueil est très facile à comprendre et vous interessera certainement.Pour y accéder, cliquez sur l'image ci dessous et bon parcours santé...RESTEZ AWARE!

La chaîne de l'amitié.

2007-07-24T16:14:17+02:00

Un blog ne vit que pour ses visiteurs. C'est d'autant plus vrai pour ceux qui, comme le mien, essayent de délivrer un message de prévention. Voilà pourquoi j'apprécie que certain(e)s de mes visiteurs créent un lien entre leur blog et le mien. Désormais, dans l'espace à votre droite, existera une rubrique offrant un lien avec ces sites amis.Si vous aussi, vous désirez figurer parmis eux et offrir un lien avec "Chrysalide" sur votre blog, contactez moi. Les petits clics entretiennent l'amitié et surtout, un plus grand nombre de visites, c'est un plus grand nombres de gens prévenus des dangers de l'hépatite C.Merci à vous et à très bientôt

Allez hop...c'est l'été!

2010-10-01T20:59:23+02:00

Et donc, me revoici avec mes conseils persos d'usages à l'entrée de cette belle saison.Envie de te faire tatouer l'épaule(ou autre chose) et de faire sensation sur les plages, n'oublies pas de relire mes messages de prévention que tu trouveras disséminés tout au long de mon blog. Pieds douloureux après de longues marches touristiques, là encore attention aux pédicures qui ne possèderaient pas d'autoclave(nettoyage par chaleur allant à très hautes températures) afin de garantir la parfaite stérilisation de leurs instruments. Mal aux dents à l'étranger, idem pour les moyens de stérilisations sur lesquels il vous faudra être intransigeants.Quand aux coups de foudres...SORTEZ COUVERTS, pensez aux MST et à l'hépatite. "OUI À L'ÉTÉ, SOYEZ Y LÉGER AVEC TOUT...SAUF AVEC VOTRE SANTÉ ET VOTRE VIE!" Rappellez vous, l'hépatite C c'est 4x plus de contaminations et de morts en Belgique que le sida. En ce moment même, un amis de longue date lutte sur son lit d'höpital contre cette saleté de virus(il s'appelle Pierrot, ayez une petite pensée pour lui), donc de grâce...prudence! Pour ma part, je vais m'octroyer un peu de vacances(si l'on peut dire)en déménageant et me reconstruisant une nouvelle vie pour laquelle je pense enfin être prête après 3 ans de deuil. La vie continue et il est temps que la mienne redémarre.Chrysalide va donc s'enrober d'un cocon et sommeiller quelques semaines.Mais je reviendrai très vite afin de vous tenir au courant des dernières avancées et possibilités que nous offrirons la recherche et qui sait un nouveau gouvernement(on peut toujours rêver). Et pour vous rappeller que l'hépatite C c'est 180 millions de personnes contaminées dont environ 1% en Belgique dont la moitié s'ignorent atteint. Je poste une photo souvenir de mes parents adorés. ALLEZ HOP, BONNES VACANCES À TOUS ET TOUTES!

Hépatites...parlons en!

2007-04-05T20:38:40+02:00

Ce 20 Avril, à la maison communale de Schaerbeek à partir de 18h30, grande soirée de rencontre "Hépatites, parlons en!".Vous pourrez y entendre les docteurs André Geubel(professeur de gastro-entérologie/président de l'école de médecine/Cliniques universitaires St-Luc/UCL), Jean-Pierre Mulkay(docteur en gastro-entérologie Clinique Universitaire St-Pierre) et Christophe Moreno(docteur en gastro-entérologie Hôpital Universitaire Erasme).Vous y serez reçu(e)s par Mesdames Françoise Schepmans(députée bruxelloise/vice-Présidente du Parlement de la Communauté française/Première Échevine à Molenbeek-St-Jean), Afaf Hemamou(Échevine de la santé à Schaerbeek) et Muriel Colinet(Présidente du CHAC).On y parlera, entre autre, de traitements-nouveaux outils de diagnostiques-place de la santé dans la politique-mesures de luttes...etc...Le prix de la soirée est très démocratique, 1€ pour les membres du CHAC et 3€ pour les non membres(avec verre de l'amitié et sandwichs).Vous désirez venir, n'hésitez pas vous êtes tous les bienvenu(e)s, envoyez juste un petit mail à Muriel Colinet pour faciliter la prévision du nombre de participants à chacasbl@skynet.be, voilà une occasion unique pour vous, malades ou familles, de partager votre expérience et de vous informer!

Lorsqu'une amie nous quitte...

2007-03-07T21:01:56+01:00

Lorsqu'une amie nous quitte, peu importe que le soleil brille ce jour là sur son cercueil, notre coeur est toujours au gris!Lorsqu'une amie nous quitte, on a beau lui offrir la plus belle oraison funèbre, celle que l'on hurle de toutes ses tripes, la douleur nous laisse toujours muets!Lorsqu'une amie nous quitte, notre propre condition de mortels a beau nous frapper en plein visage ce sont les années qui lui ont été refusées à elle, toujours prête à célébrer la vie, qui nous révoltent!Mon amie est partie sur la pointe des pieds ce 26 Février, elle avait 51 ans et s'appellait Christel alors...adieu l'amie...que je retrouverai dans un futur lointain attablée à un nuage aux côtés de mes parents, qui eux s'en sont allés il y a près de trois ans déjà!

LE FIBROSCAN®

2007-01-08T20:59:33+01:00

Une alternative à la biopsie, nouvelle technique non invasive et prometteuse pour évaluer la fibrose du foie a été validée : le Fibroscan®.Cette technique est totalement indolore, dure quelques minutes et permet d'obtenir un résultat immédiat. Elle peut être réalisée tous les ans ou tous les 2 ans pour suivre l'évolution de la fibrose. Le volume hépatique exploré par le Fibroscan® est au minimum 100 fois supérieur à celui d'une biopsie hépatique tout en ne nécessitant aucune technique invasive et donc aucun nouveau risque de contamination.Si vous désirez plus de renseignements sur cet appareil, ainsi que des explications plus spécifiques sur les autres examens possibles(analyses sanguines ou biopsies), rendez vous sur ce site en cliquant sur l'image ci-dessus.Enfin ne manquez pas de reparcourir les liens interactifs de droite, je viens d'en rajouter 2 nouveaux très conviviaux!

La série "Prison break" et ses tatouages.

2006-12-28T14:22:32+01:00

Avec la prochaine diffusion de la série "Prison break" sur RTL TVI je suis persuadée que beaucoup de jeunes vont se redécouvrir une terrible envie de se faire tatouer.Loin de moi l'idée, ici, de moraliser étant moi même fortement tatouée mais...si après MÛRE RÉFLEXION vous décidez de sauter le pas, SVP soyez prudents!Voici les règles d'un tatouage safe: Votre tatoueur aura pignon sur rue et sachez que dans les grandes villes les contrôles du Ministère de la santé sont plus fréquents encore. Tous les ustensiles utilisés (aiguilles...) seront déballés pour vous de leurs sacs de stérilisation, sacs sur lesquels apparaitront la datte de cette stérilisation. Les encres seront prélevées de leurs pots et employées dans de petits godets qui seront jetés dès le tatouage réalisé. Aucun tatoueur digne de ce nom ne s'offusquera de vos questions concernant l'hygiène, même nombreuses et si c'est le cas tournez les talons et trouvez en un autre. Enfin, le ministère de la santé pourra toujours vous confirmer si le tatoueur que vous avez choisi à passé correctement les contrôles d'hygiène.Voilà, avec ces quelques conseils votre tatouage vous apportera pleine satisfaction tout en laissant votre santé au top et si l'envie vous vient, vous pourrez toujours m'en envoyer les photos via le E-mail qui se trouve sur mon site!

Guerre et Hépatite C, la terrible connection.

2006-11-21T18:09:59+01:00

Le 10 Novembre dernier j'ai eu le plaisir de rencontrer Ernest Rohrmann, président de "Hépatites Écoute et Soutien"(France) et Tatjana Reic, présidente de "Hepatos"(Croatie) lors d'une visite du parlement Européen aux côtés de membres du Chac et de sa présidente Muriel Colinet.Tatjana me confia le douloureux combat des soldats envoyés au front lors du déclenchement de la guerre en 1991 et qui furent blessés au combat.Le sang n'étant alors pas encore testé (il ne le fut qu'en 1993) ils furent infectés au cours des lourdes interventions que nécessitèrent leurs terribles blessures de guerre. Et, le plus triste, c'est que contrairement à une mort au champ d'honneur qui leur aurait valu une reconnaissance et une pension pour leurs familles, ceux ci, aujourd'hui contaminés et malades sont ignorés, rejetés et ne béneficient d'aucune aide de l'état qui refuse de reconnaitre le lien entre guerre et hépatite C. Il est déjà si difficile et si injuste d'être contaminé par un accident de vie (transfusion, intervention...) mais lorsque cette contamination est due au fait d'avoir été envoyé au front pour défendre son pays et que celui ci refuse de reconnaitre son implication et d'aider ses concitoyens, combien la maladie doit elle être plus insupportable encore! Hors, combien de pays sur cette terre sont ils en guerre (civiles ou larvées) et donc combien d'hommes et de femmes concernés...pensons y lorsque nous regarderons les actualités nous décrivant ces interventions lourdes dans des hôpitaux manquant de tout! Et espérons qu'un jour le combat de Tatjana et de tous ceux se battant au quotidien contre l'hépatite C prendra fin

Pas de vaccin pour l'hépatite C mais...

2006-10-17T17:18:44+02:00

Contrairement à ce que beaucoup pensent, pas de vaccin(encore) pour l'hépatite C(180 millions de contaminés mondialement). Il existe, par contre, un vaccin sûr contre l'hépatite B(350 millions de personnes contaminées mondialement) permettant de prévenir l'infection et qui fournit une protection à vie chez 90 à 95 % des personnes vaccinées. Le vaccin permet de réduire considérablement le nombre d’hépatites B chroniques, de cirrhoses et de cancers du foie, ainsi que la mortalité due aux hépatites fulminantes. Consultez votre médecin et parlez en, le vaccin peut se faire très jeune sans problème. Et qui sait, un jour peut-être Mister C trouvera t'il, lui aussi, son maître

Mon blog vous plait, alors parlez en et laissez moi vos commentaires.

2006-10-08T16:11:50+02:00

Journée d'élections...on peut rêver!

2006-10-08T11:59:26+02:00

Rêver à un nouveau ministre de la santé qui prendrait en compte, enfin, autre chose que le budget de la sécu...le bien-être des malades par exemple!Un ministre qui apprendrait à écouter, à compatir, qui ferait de son mieux pour trouver le juste milieu entre un budget serré et des vies perdues.Un ministre qui rencontrerait les associations de malades et lutterait, tant que faire ce peut, à leurs côtés afin d'aider à la réalisation d'une journée nationale de dépistage de l'hépatite C où chacun pourrait se faire dépister(comme cela existe déjà pour le mélanome).En un mot, autre chose qu'un petit monsieur coincé dans ses livres de comptes.Allez, sur ce, je vais voter!!!